1eres JOURNEES FRANCAISES DU LUPUS SYSTEMIQUE

Ces journées ont eu lieu les 8 et 9 septembre à l’Hôtel Pullman Tour Eiffel, grâce notamment au soutien institutionnel de GSK et HBS.

La première journée a permis de présenter un dossier patient informatisé réalisé par le Centre National de Référence, qui à terme sera utilisé par de nombreux centres ayant en charge des patients atteints de Lupus.

Il permet d’avoir un recueil de données sur chaque patient très complet et harmonisé entre les différents centres. Cette base de donnée, anonymisée, facilitera le suivi de chaque patient et pourra servir de base à des travaux de recherche clinique et épidémiologique.

Ensuite, une table ronde consacrée à l’éducation thérapeutique a permis, en présence de nombreux patients souvent accompagnés de leurs proches et les représentantes des associations Lupus France et Association France Lupus, de faire part des expériences menées à Lille, Strasbourg et Paris-Pitié-Salpêtrière. Cette session a été très appréciée par les médecins y ayant participé et les patients. Elle a permis d’élaborer de nouvelles collaborations et projets autour de l’éducation thérapeutique :

-         Harmoniser les programmes d’éducation en cours

-         Proposer de diffuser ces programmes à tous les centres de compétence ou centres experts le souhaitant

-         Envisager une journée nationale d’éducation thérapeutique qui aurait lieu le 10 mai 2012 (Journée Mondiale du Lupus)

La journée du Vendredi a été consacrée aux protocoles de recherche clinique développés actuellement par de nombreux centres d’Ile de France et de Province (cf liens PDF en bas de Page) . Parmi ces projets certains visent à améliorer la prise en charge médicale des patients, d’autres à réaliser des travaux re recherche plus fondamentaux et d’autres encore à évaluer le retentissement de la maladie sur la qualité de Vie.

Si vous êtes médecin : n’hésitez pas à contacter les coordonnateurs de ces projets.

Si vous êtes patients, vous pouvez prendre contact via ce site, pour des compléments d’informations.

Enfin, ces premières journées se sont conclues par la remarquable mise au point du

Pr Ruiz-Irastorza (Espagne), sur la prise en charge et le traitement du Syndrome des Antiphospholipides.

Fort du succès de ces premières journées, nous avons d’ores et déjà pris rendez-vous pour l’année prochaine : 13 et 14 septembre 2012.

Autres projets (format PDF non disponibles)

Myocardites au cours du Lupus, CHU Pitié-Salpêtrière: contact: hervedevilliers@free.fr

Lupus BioBanque Rhin Supérieur, CHU Strasbourg: contact: jean-louis.pasquali@chru-strasbourg.fr