Les signes anormaux

LES DOULEURS D'ASPECTS ARTICULAIRES

Qu'est-ce qu'une douleur anormale ?
La douleur fugace après un effort au niveau d'une articulation peut-être normale, tandis qu'une douleur persistante, apparaissant sans facteur déclenchant, réveillant dans la deuxième partie de la nuit, surtout si elle s'accompagne d'une raideur matinale de plus de 30 minutes, est vraisemblablement une douleur qui s'intègre dans une maladie lupique mal contrôlée. Ces douleurs, dites inflammatoires, sont dans la plupart des cas accessibles à des traitements anti-inflammatoires et le contrôle de la maladie par le traitement de fond du lupus.

Dans certaines situations, les douleurs sont plus diffuses, avec une sensation d'avoir
« mal partout », et souvent associées à une grande fatigue, à des troubles de la concentration et de la mémoire. S'il n'existe pas d'inflammation liée au lupus, il est possible qu'il s'agisse d'un simple dérèglement du contrôle de la douleur, parfois appelé fibromyalgie. Associé à un lupus, ce dérèglement n'expose à aucun risque particulier d'atteinte ou de destruction d'un organe.

Les douleurs diffuses peuvent aussi être liées à un arrêt trop brutal de la cortisone. Effectivement, les glandes surrénales productrices de cortisone naturelle se mettent au repos lorsque la prise cortisone est importante au cours d'un traitement. Si la cortisone est arrêtée brutalement, les glandes surrénales mettent un certain temps avant de fabriquer la quantité normale de cortisone et il apparaît une insuffisance surrénale qui peut être à l'origine de douleurs diffuses associées à une grande fatigue.

Quand faut-il avancer la consultation ?
Il est nécessaire de devancer la consultation quand les douleurs articulaires ne se calment pas, deviennent insomniantes. Cela peut être le témoin d'une reprise d'activité de la maladie qui doit faire adapter le traitement de fond.

Si une articulation devient rapidement très douloureuse avec un gonflement articulaire important et des signes évoquant une infection, c'est-à-dire une fièvre importante et des frissons, il faut au plus vite consulter pour que votre médecin puisse vous soulager et prendre en charge une éventuelle infection articulaire, appelée « arthrite septique ».

En cas de douleurs plus diffuses (surtout musculaires) et une grande fatigue, suite à l'arrêt brutal d'un traitement à la cortisone, il peut s'agir d'une insuffisance du fonctionnement des glandes surrénales (normalement chargées de la production de cortisol), le corps n'ayant pu reprendre suffisamment vite sa production de cortisone naturelle. Dans ce cas, il faut prévenir rapidement le médecin qui fera rapidement des examens pour confirmer le diagnostic et proposera un apport complémentaire de cortisone.

Que faut-il faire pour soulager les douleurs articulaires ?
Dans un premier temps, pour soulager des douleurs articulaires, le médecin va prescrire des anti-inflammatoires non-stéroïdiens et des médicaments contre la douleur. Si une articulation reste douloureuse malgré ce traitement, il est possible de réaliser un traitement local par une infiltration de corticoïdes.
S'il reste des douleurs articulaires multiples et importantes, avec réveils la nuit et raideur matinale, la prise de cortisone à dose faible peut être proposée sur une courte durée.

Les antimalariques de synthèse sont des médicaments dits immunomodulateurs. En contrôlant l'évolutivité de la maladie, ils sont efficaces pour soulager les douleurs articulaires. En cas d'efficacité, les antimalariques permettront de réduire, puis arrêter la cortisone, sans reprise des douleurs, ni évolution de la maladie vers une forme plus grave.

Contre les douleurs liées à un dérèglement du contrôle de la douleur, il est important de ne pas augmenter le traitement par la cortisone ou les immunosuppresseurs. En revanche, les médicaments agissant sur la transmission du message douloureux dans le système nerveux, souvent prescrits dans la dépression ou l'épilepsie peuvent être efficace. Dans certains cas, l'aide d'un psychologue et d'un psychiatre est également parfois bénéfique.

LA FATIGUE

Qu'est-ce qu'une fatigue anormale ?
Quand le corps ou le cerveau fournit un effort important comme travailler toute la nuit pour réussir un examen, participer à une compétition sportive, il est normal de ressentir de la fatigue. Cette fatigue est secondaire à une situation bien identifiée. Dans les autres situations, il faut se méfier car la fatigue peut être le reflet de l'activité de la maladie lupique. Cependant distinguer une fatigue directement liée au Lupus ou due à d'autres causes n'est pas toujours aussi simple chez le patient lupique. Ceci en raison de l'intrication de certains symptômes, qui bien que liée au lupus ne sont cependant pas la manifestation de son activité. A cet effet, nous citerons le cas des douleurs persistantes qui peuvent provoquer des troubles du sommeil, qui à leur tour génèrent de la fatigue. Il existe d'autres causes plus indirecte comme les problèmes hormonaux, l'anxiété, l'état dépressif ou encore un stress excessif.
La fatigue peut également être le premier symptôme d'une reprise évolutive de la maladie. Chez un sujet en bon état par ailleurs, il s'agit généralement d'une fatigue progressive, apparaissant dès le matin et croissant au cours de la journée. Il est néanmoins important de rappeler qu'un bon nombre de patients lupique continueront à exprimer de la fatigue tout au long de leur vie à des degrés variables et ce même en l'absence de tout signe d' activité de lupus et même si la maladie est en complète rémission.

Quand faut-il avancer la consultation ?
Dès qu'une fatigue devient invalidante dans la vie de tous les jours, il est nécessaire de se poser la question d'une reprise évolutive de la maladie. À plus forte raison, s'il n'y a pas de facteur déclenchant évident et si la fatigue est progressivement croissante, sans rémission dans la journée. Il convient d'en parler à votre médecin, qui recherchera d'autres signes d'une éventuelle reprise d'activité de la maladie lupique, qu'ils soient cliniques ou biologiques.

Que faut-il faire pour soulager la fatigue ?
Dans un premier temps, s'il existe d'autres signes témoignant de l'activité de la maladie, il faut la contrôler et la mettre en rémission par un traitement adapté. Ensuite, si la fatigue persiste, il devient intéressant d'agir sur ses origines habituelles :

• Repérer ses rythmes naturels permet de mieux prévoir son activité en fonction de son état forme. Il existe au cours de la journée 2 pics de vigilance (à 10 heures et 17 heures), et des baisses de tonus après les repas (début de la digestion).

• Pour diminuer sa fatigue, il est important d'avoir un sommeil réparateur. Pour cela, il faut savoir se déconnecter à l'endormissement des pensées quotidiennes. Les méthodes de relaxations, la sophrologie ou l'hypnose peuvent avoir des effets intéressants. Par contre, les somnifères (benzodiazépine) sont à proscrire, car ils troublent le rythme du sommeil profond, nécessaire pour récupérer.

• La fatigue peut être diminuée en reprenant une activité physique régulière. Il est conseillé de faire une activité progressive comme la marche, la natation, le vélo.

• L'alimentation joue aussi un rôle important. Un régime alimentaire équilibré permet d'éviter les épisodes d'hypoglycémie qui sont responsables des baisses de tonus à distance des repas, ou encore les envies d'excitant comme manger du chocolat le soir, ce qui peut avoir l'effet d'une tasse à café. Il faut faire attention de ne pas avoir une anémie par manque de fer qui est fréquente chez la femme.

• Enfin, une bonne gestion de son environnement professionnel, comme la réduction des temps de transports ou du stress au travail, est aussi un bon moyen pour soulager la fatigue.

LES LESIONS CUTANEES

Qu'est-ce qu'une atteinte cutanée anormale ?
Des rougeurs, des « bleus » peuvent survenir comme chez tout le monde. Mais une rougeur devient anormale quand il existe des signes d'irritation ou d'inflammation persistantes de la peau : il s'agit alors d'une « éruption cutanée ». Dans le cas d'une atteinte provoquée par un lupus, il en existe 3 différentes.

La première atteinte, le lupus cutané aigu, est localisée autour des yeux en prenant la forme d'un « loup de carnaval », sur la poitrine ou les jambes. Cette éruption est rouge, gonflée et s'aggrave avec l'exposition au soleil. Ce type de lupus est en général sans séquelle, sauf parfois sur les peaux noires où il peut rester des cicatrices hyperpigmentées.

La seconde atteinte, le lupus cutané subaigu, est située plutôt au niveau des membres et du tronc. Elle apparaît sous la forme de plaques en anneaux et, comme le lupus cutané aigu, il n'y a pas de séquelles, mais il peut rester des cicatrices pigmentaires

Enfin, la troisième atteinte, le lupus cutané chronique (ou discoïde) est localisée au niveau de la tête (visage, oreilles, cuir chevelu). Elle apparaît sous la forme de plaques rouges, bien limitées, avec des squames épaisses. Le centre blanchâtre est un tissu de cicatrisation définitif qui entraîne une perte de cheveux définitive sur le cuir chevelu.

Plus rarement, la survenue d'une multitude de petits « bleus » de la taille d'une tête d'épingle peut également correspondre à des microsaignements en rapport avec une baisse des plaquettes dans le sang (ou « thrombopénie »).

Quand faut-il avancer la consultation ?
L'apparition d'éruption rouge du visage, entourant les yeux et sur les joues, de plaques en anneaux ou de plaques rouges avec des squames épaisses traduisent une résurgence de l'activité de la maladie. Il est donc indispensable de devancer le rendez-vous avec le médecin.

De la même façon, la survenue d'une multitude de petits points rouges, violacés, peut faire évoquer un « purpura thrombopénique », c'est-à-dire des microsaignements de la peau en rapport avec une baisse des plaquettes liée à l'évolution de la maladie.

Que faut-il faire pour traiter les lésions cutanées ?
La corticothérapie permet de traiter assez vite les atteintes cutanées liées à un lupus. Les corticoïdes en pommade sont utilisables sur tout le corps sauf au niveau du visage où il existe un risque d'apparition de cicatrices, en particulier avec les corticoïdes les plus puissants. Si les lésions persistent, il est possible d'utiliser un pansement imperméable (occlusif) pour améliorer l'absorption de la cortisone.

Le traitement des atteintes cutanées repose aussi sur l'éviction des expositions prolongées au soleil et sur l'utilisation d'une crème de protection solaire afin de protéger au maximum les lésions et la peau des rayons du soleil.

Il existe des traitements par voie orale, comme l'hydroxychloroquine, qui permettent une amélioration de l'état des lésions cutanées chez près de 80% des patients. L'efficacité de ce traitement est cependant lente et il faut en évaluer le plein effet au bout de 3 mois. Une surveillance ophtalmologique et un électrocardiogramme sont nécessaires.

Un autre médicament, le thalidomide, peut-être prescrit pour permettre une rémission des lésions cutanées la plupart du temps. Néanmoins, pouvant induire des malformations sur un fœtus, il est contre-indiqué pour les femmes enceintes. Un test de grossesse préalable et une contraception efficace pendant le traitement sont imposés. Une surveillance est nécessaire avec un électromyogramme.

En cas de « purpura », une transfusion de plaquette avec une corticothérapie à forte dose peut être nécessaire pour lutter contre la destruction auto-immune des plaquettes et ses risques d'hémorragie.

LES DOULEURS A LA POITRINE

Qu'est-ce qu'une douleur anormale dans la poitrine ?
Dans le cadre du lupus, les douleurs à la poitrine peuvent être liées à deux types de problèmes : une atteinte des poumons, et une atteinte du cœur. Les manifestations pulmonaires (ou pleurales, de la plèvre) sont caractérisées, par une toux, une augmentation des douleurs lors de la respiration ou une difficulté à respirer. Elles peuvent être un signe ou une conséquence de la maladie. Certaines personnes souffrent d'une inflammation de la plèvre (enveloppe entourant les poumons) également appelée « pleurésie ». L'épanchement pleural (apparition de liquide autour des poumons) qui en résulte peut causer une douleur thoracique qui s'aggrave avec la respiration. Des foyers infectieux peuvent se développer du fait de l'immunodépression liée à la maladie ou aux traitements. Enfin, une douleur brutale peut faire évoquer une embolie pulmonaire, surtout en cas de phlébite, c'est-à-dire une migration d'un caillot sanguin dans les vaisseaux des poumons.

L'inflammation des différentes parties du cœur (endocardite, myocardite, mais surtout péricardite), révélée par des douleurs thoraciques est fréquente et souvent répétitive. Des manifestations cardiaques peuvent se produire si la maladie touche le cœur. Elles peuvent entraîner un trouble du rythme cardiaque (arythmie) ou une réduction de la capacité du cœur à pomper le sang (insuffisance cardiaque). Cela se traduit par un essoufflement et une sensation d'oppression au niveau du thorax. Enfin, certains patients peuvent souffrir d'un rétrécissement des artères coronaires (maladie coronarienne) ce qui entraîne la réduction de la quantité de sang qui arrive pour nourrir le cœur et augmente le risque d'infarctus.

Quand faut-il avancer la consultation ?
Si la douleur est intense, brutale, « tranfixante », c'est-à-dire qu'elle traverse le corps, du devant vers l'arrière, avec une sensation de serrement ou de pesanteur et qu'elle irradie dans les bras, surtout le gauche, ou dans le cou. Appelez immédiatement le SAMU, il peut s'agir d'un infarctus ou d'une embolie. Le médecin régulateur est le mieux à même de vous conseiller, surtout si vous lui dites que vous avez un lupus.
Une fièvre qui dure plus de 2 jours, élevée et associée à de la toux et à des expectorations, un essoufflement au repos ou au moindre effort, du sang pendant les toux sont des symptômes sérieux pouvant faire évoquer une infection et nécessitant de devancer la consultation.
Si la douleur touche le dos, augmente avec la respiration, et ne cesse d'empirer, ou si elle est antérieure et uniquement calmée en position penchée en avant, elle peut faire évoquer une inflammation des enveloppes du cœur et des poumons : il est également nécessaire de consulter.

Que faut-il faire pour soulager les douleurs thoraciques ?
Le traitement des manifestations cardiaques et pulmonaires est dépendant du type de l'atteinte. Pour soulager les douleurs thoraciques, il faudra d'abord s'attaquer à la cause principale qui est, dans ce cas, le lupus.

Dans le traitement de la pleurésie, différentes options peuvent être prévues comme les anti-inflammatoires, la lutte contre une infection éventuelle (antibiotiques), rarement des ponctions répétées, et de la kinésithérapie respiratoire pour éviter les séquelles au niveau de la plèvre (adhérences).

Dans le cas d'une péricardite, le traitement des symptômes repose sur les anti-inflammatoires non-stéroïdiens (AINS) ou l'aspirine (avec ou sans protection gastro-intestinale). En cas de récidive ou de crainte de récidive, il peut être intéressant d'utiliser la colchicine, en association avec les AINS ou seule.

LES MAUX DE TETE

Qu'est-ce qu'une douleur anormale de la tête ?
Les maux de tête (appelés « céphalées par les médecins) peuvent être de plusieurs causes et se définissent par des douleurs au niveau du crâne, parfois très localisées ou généralisées. Ces douleurs se manifestent par des brûlures, des picotements, des fourmillements, des écrasements. Chez l'individu normal, les maux de tête sont très fréquents, et le plus souvent n'ont aucune gravité.

Quand les personnes atteintes de lupus souffrent de maux de tête, ce sont la plupart du temps des céphalées de tension. Elles se manifestent par une douleur, au niveau de la nuque, des tempes, ou du front, et par une sensation d'avoir un casque, ou une barre horizontale. Pouvant apparaître des deux côtés de la tête, ou d'un seul, ces céphalées sont épisodiques ou chroniques, mais caractérisées par leur variabilité au cours de la journée. Souvent occasionnés par le stress de la maladie, et non par la maladie en elle-même, ces maux de tête peuvent cependant révéler, de temps en temps, des complications spécifiques au lupus (accident vasculaire cérébral ou hypertension artérielle). Plus rarement, d'autres manifestations neurologiques peuvent leur être associées comme des convulsions ou des mouvements anormaux.

Quand faut-il avancer la consultation ?
Dans les cas où les maux de tête ne sont plus contenus par les traitements classiques et s'accompagnent d'autres symptômes. Il devient urgent de consulter un médecin pour qu'il puisse prévenir toutes les complications liées au lupus (accident vasculaire, hypertension artérielle). Il sera possible de ce cas de faire des examens complémentaires neurologiques (IRM ou scanner cérébral) pour confirmer le diagnostic.

Que faut-il faire pour soulager les maux de tête ?
Pour soulager les maux de tête de tension, il existe des techniques de relaxation appropriées comme les massages, les exercices de biofeedback ou encore plus simplement le repos allongé sur un lit dans le noir complet.

Un traitement médicamenteux peut être également utilisé. Il est possible de prendre du paracétamol seul ou associé à d'autres substances comme la codéine ou le dextropropoxyphène, de l'aspirine et des anti-inflammatoires non-stéroïdiens (ibuprofène, naproxène). Quelques fois, il peut être nécessaire de prendre des anxiolytiques ou des antidépresseurs pour des céphalées chroniques et résistantes aux antalgiques habituels.

LES DOULEURS DU VENTRE

Qu'est-ce qu'une douleur anormale du ventre ?
Les douleurs du ventre (ou « douleurs abdominales » pour les médecins) peuvent se manifester par des brûlures, des spasmes, et peuvent s'accompagner de nausées, de ballonnements, d'une sensation de malaise, de sueurs et de chaud-froid, parfois même de fièvre, de vomissements et de diarrhées. Ces symptômes peuvent être liés à une indigestion, une gastroentérite, ou un ulcère de l'estomac et, dans la plupart des cas, ne sont pas en relation directe avec le lupus.
L'intestin est rarement touché par le lupus lui-même, toutefois ce type de troubles peut être lié aux médicaments, comme les anti-inflammatoires, les corticoïdes, les antipaludéens de synthèse ou encore les immunosuppresseurs. Certains symptômes sont temporaires, notamment ceux liés à la prise d'antipaludéens de synthèse, qui vont disparaître après quelques semaines de traitement. Dans d'autres cas, s'il y a des brûlures d'estomac, il peut être nécessaire de faire des examens, afin de s'assurer de l'absence d'inflammation ou d'ulcère de la muqueuse. Le stress et l'anxiété sont aussi une cause fréquente, et classique, des troubles de la digestion.

Dans de rares cas, les personnes atteintes de lupus peuvent avoir des manifestations inflammatoires digestives comme l'inflammation du foie, du pancréas, du péritoine (membrane qui enveloppe les organes de l'abdomen), ou encore des vaisseaux au niveau des vaisseaux digestifs (« vascularite »), mais cela est alors concomitant d'une poussée du lupus. Il arrive occasionnellement que le foie et/ou la rate augmentent de volume (hépatomégalie et/ou splénomégalie).

Quand faut-il avancer la consultation ?
En cas de douleur violente, persistante, irradiant dans toute la région du ventre, surtout si la température est plus élevée que d'habitude, il convient d'appeler votre médecin car la crainte d'une complication rare comme une atteinte inflammatoire de l'intestin ou du pancréas débouchera sur des examens complémentaires et une modification du traitement du lupus.
En cas de vomissements ou de diarrhées sanglantes, il est également nécessaire de voir au plus vite votre médecin et, à défaut, les urgences.

Que faut-il faire pour soulager les douleurs abdominales ?
Les troubles simples de la digestion peuvent être soulagés par les médicaments usuels qui dans la plupart des cas sont en vente libre. Parmi les traitements les plus connus, il pourra être nécessaire d'ajouter un antispasmodique intestinal.
En cas de brûlures d'estomac, les anti-acides légers sont généralement efficaces. Les ballonnements et les flatulences sont réduits par du gel de polysilane ou des produits anti-ballonnements.
Si les symptômes persistent malgré le traitement, la visite chez le médecin sera indispensable.

Dans les cas de douleurs abdominales fortes, il est nécessaire de prendre des médicaments contre la douleur qui seront au mieux adaptés par votre médecin, et des explorations seront le plus souvent conduites, en vue d'une éventuelle modification du traitement de votre lupus.

LE GONFLEMENT DES JAMBES

Qu'est-ce qu'un gonflement anormal des jambes ?
Avoir les jambes légèrement gonflées est d'abord une sensation de jambes lourdes, parfois douloureuses. Cette situation se produit lorsque la circulation sanguine se fait un peu moins bien.

Dans le lupus, 2 types de situations directement liées à l'évolution de la maladie peuvent survenir. Tout d'abord, il peut y avoir un gonflement important et bilatéral des jambes, prédominant en position debout et le soir, avec la marque des chaussettes et la formation d'un creux persistant quand on appuie avec le doigt au niveau du tibia, doit faire rechercher une atteinte des reins. L'eau s'accumule dans les tissus interstitiels des jambes parce qu'elle n'est plus autant retenue dans les vaisseaux sanguins par une quantité suffisante de protéines. La perte des protéines est liée à une fuite dans les urines, parce que les reins malades ne la retiennent plus.
À l'inverse, un gonflement unilatéral d'une jambe, surtout s'il s'accompagne d'une douleur du mollet peut correspondre à une phlébite. La phlébite correspond à la formation d'un caillot dans une veine qui aboutit à boucher complètement cette veine et à empêcher le retour veineux. Cette situation survient, en particulier, en cas de syndrome des anticorps antiphospholipides associé au lupus. Ce syndrome est une maladie auto-immune qui entraîne une augmentation du risque de caillot de sang dans le réseau veineux (phlébite) et artériel (thrombose). Quant une patiente vient de faire une phlébite dans le cadre d'un lupus, il est impératif de rechercher les anticorps antiphospholipides. Si ces derniers sont présents, il sera nécessaire de prendre un traitement anticoagulant prolongé.

Quand faut-il avancer la consultation ?
Il est fortement conseillé d'avancer la consultation si des symptômes de phlébite apparaissent, c'est-à-dire une petite fièvre, une seule jambe gonflée et douloureuse, avec rougeur du trajet d'une veine. Le risque d'embolie pulmonaire, c'est-à-dire de migration du caillot veineux dans le poumon est réel. L'embolie fait courir un risque vital.
De la même façon, il faut devancer la consultation si un gonflement bilatéral et important des jambes survient. Il est, en effet, nécessaire de contrôler les urines, à la recherche de protéines en quantité anormale. La présence d'une quantité importante de protéines

Que faut-il faire pour soulager les jambes gonflées ?

Pour éviter d'aggraver les douleurs et les œdèmes, certaines précautions sont à prendre :

• Les immobilisations prolongées lors d'hospitalisation, de convalescence ou de long voyage doivent être évitées en essayant de réaliser une petite marche régulière.

• Certains médicaments sont à proscrire comme les contraceptifs oraux.

• La cigarette est à proscrire puisqu'elle est source de complications importantes et favorise l'apparition de phlébites.

Pour soulager les douleurs et les œdèmes, quelques solutions pratiques peuvent faciliter la vie :

• Le fait de surélever les jambes, avec des coussins, en position assise ou allongée, est une bonne solution.

• Porter des bas ou des collants de contention peut aider à soulager la douleur aux jambes car ils favorisent le retour du sang dans les veines.

• La marche constitue le meilleur exercice pour activer la circulation sanguine dans les jambes. Il faut marcher souvent, au moins deux à trois fois par semaine, une trentaine de minutes à chaque fois.

En cas de syndrome des antiphospholipides, un traitement par aspirine peut être nécessaire afin de prévenir la survenue d'une phlébite. En cas d'antécédent de phlébites, un traitement anticoagulant (héparine ou antivitamine K) peut être nécessaire : pris régulièrement, il met souvent à l'abri des rechutes.