Résultat du questionnaire "Attentes vis à vis de l'Education Thérapeutique"

Vous avez été très nombreux (plus de 400) à répondre à notre questionnaire et nous informer de vos attentes vis à vis de l'éducation thérapeutique.

Nous vous en remercions.

Nous allons bien entendu tenir compte de vos réponses pour adapter aux mieux nos séances d'éducation thérapeutique.

Voici les principaux enseignements de ce questionnaire:

Dans 87% des cas, il existe des éléments en rapport avec votre Lupus systémique qui dérangent: au premier rang desquels: la fatigue (83%) et les douleurs (62%).

Les inquiétudes concernent le caractère imprévisible de la maladie (67%).

Les traitements  ne sont pas toujours difficiles à prendre (23%) mais peuvent entraîner des effets secondaires (69%), de tous les types.

La maladie peut retentir sur la vie professionnelle (36%) et les loisirs (67%).

Vous êtes 83% à juger que l'éducation thérapeutique pourra vous être utile. Tous les thèmes proposés vous intéressent. Les thèmes que vous souhaitez aborder en priorité sont:

Les mécanismes de la maladie (69%), l'évolution (80%) et les poussées (69%) de la maladie ainsi que la gestion des symptômes au quotidien (66%).

Les effets secondaires (70%) et rôles respectifs (67%) des différents traitements du Lupus, ainsi que la diététique: 66%.

Mais aussi les loisirs: voyages 53%, activité physique 57%.

Enfin, les femmes jeunes souhaitent obtenir des connaissance en rapport avec la grossesse (29% de l'ensemble des personnes ayant répondu au questionnaire).

Concernant l'organisation des ateliers: le séances de groupe vous conviennent (70%) et nous tenterons, dans la mesure du possible de faire des séances le soir et/ou le samedi (42%).

Encore merci !