Témoignages

Madame Eléonore P., 35 ans, est atteinte d'un lupus depuis 10 ans. Elle travaille à la CAF (Caisse d'allocations familiales) en tant qu'Agent de contrôle assermenté, est mariée et a 2 enfants. Malgré les douleurs et la fatique, sa vie est presque normale car sa maladie est stable...

« Mon lupus a été diagnostiqué voici plus de dix maintenant. Il se traduit pour moi par des douleurs articulaires dans les mains, les coudes, les genoux... Je ne m'étais jamais posé la question de savoir comment on vivait avec cette maladie jusqu'à ce qu'on me le demande aujourd'hui !

Et bien d'abord, on vit !

Il faut donc bannir la lecture de certains sites Internet qui nous mettent déjà un pied dans la tombe !

Au début du diagnostic, je me suis moi-même informée sur la maladie et je peux vous dire que j'ai passé des heures à larmoyer sur mon sort. Il ne faut donc pas hésiter à poser vos questions aussi sottes soient-elle pour éviter le "Lupus Blues".

Ensuite, effectivement dans mon quotidien, il y a toutes ces petites douleurs qui durent parfois des jours ou quelques minutes : des douleurs aigues ou lancinantes auxquelles vous ne pensez plus tellement elles font parties de vous.

Et puis il y a les gestes que vous n'accomplissez plus, ou ceux que vous avez du mal à effectuer. Je me fais souvent l'impression d'être une petite vieille, à presque 35 ans et du haut de mes 1,78m ! Il est évident que vous ne ferez que lire le Khâma-Soutra ! Certaines positions, comme la génuflexion est difficilement tenable plus d'une minute, sans que vous ayez des fourmillements, des élancements, des douleurs tout simplement.

Ce sont des difficultés qui empiètent sur votre vie de tous les jours, avec vos enfants, dans votre travail, dans vos relations avec les autres. Je n'éprouve pas de difficultés à parler de ma maladie autour de moi mais il est vrai que certains symptômes peuvent entraîner des difficultés d'ordre moral (la fatigue), des précarités dans le travail (absences régulières), des discriminations, et mêmes des difficultés financières, notamment dans l'obtention de prêts bancaires (surprime).

Me concernant, c'est plus la lassitude d'avoir tout le temps des douleurs diffuses dans les articulations : c'est fatiguant physiquement et parfois moralement. Ma vie est quasi normale, parce que ma maladie est stable. J'ai pu avoir des enfants, avec bien sûr un suivi régulier, certes quelque peu contraignant.

Je suis actuellement prise en charge par le service de médecine interne de l'Hôpital de la Pitié-Salpétrière à Paris. Je mesure cette chance d'y être soignée, et bien suivie. Je pense sincèrement que ce livre va répondre à un certain nombre d'interrogations sur cette maladie et sinon rassurer bon nombre d'entre vous. »

Cet espace vous est ouvert.
Si vous souhaitez, comme Eléonore, partager de votre expérience en tant que malade mais également en tant que proche de malade, vous pouvez nous envoyer votre témoignage en une vingtaine de lignes à cette adresse mail : lupus@lupus-reference.fr