Vivre avec un lupus

Le lupus est une maladie auto-immune qui se manifeste le plus souvent au niveau de la peau et des articulations, mais atteint également des organes comme le rein, le cœur, le cerveau... L'origine de cette maladie est liée à un état auto-immun qui est pour partie sous l'influence de l'environnement et des facteurs génétiques. Les traitements dont nous disposons actuellement permettent de mettre le lupus en rémission dans la plupart des cas, mais ils doivent être pris sur de très longues périodes. Dans ce contexte, la maladie a des conséquences sur la vie quotidienne du patient qui doit adapter certaines de ses activités et adopter certains réflexes pour préserver au mieux ses chances de rester en rémission ou pour ne pas avoir des complications.

En cas de prise de cortisone, il faut une bonne hygiène alimentaire pour réduire le risque de retentissement cardiaque, osseux ou sur le métabolisme des sucres. Certains régimes ont été mis en avant pour mieux contrôler le lupus, mais leur efficacité n'a pas encore été prouvée. L'essentiel est de conserver un bon équilibre alimentaire pour éviter de provoquer des carences notamment en vitamines et en calcium.

L'arrêt du tabac est indispensable dans une bonne gestion de la maladie sur le long terme. En effet, le tabagisme est susceptible de diminuer l'efficacité des antipaludéens de synthèse, et il accélère le risque d'athérosclérose qui constitue la 1er complication à long terme du lupus, avec le risque infectieux.

La pratique d'une activité physique ou sportive sans excès entretient la force musculaire, pouvant être altérée par certains traitements, notamment la cortisone, et permet de lutter contre les maladies cardiovasculaires. Elle contribue également à réguler le poids. Toutefois, il est déconseillé de faire une activité physique pendant une poussée, mais sa reprise, une fois la rémission obtenue, est fortement recommandée.

Pour toutes les personnes atteintes d'un lupus, l'exposition au soleil est fortement déconseillée. Il est nécessaire d'avoir une protection efficace, même pour ceux qui n'ont jamais eu de signes cutanés.

Ce qu'il ne faut pas faire :

• Les bains de soleil et la fréquentation sans protection des lieux où la réverbération est forte, comme au bord de mer, en haute montagne (la neige et l'eau reflètent les rayons ultraviolets du soleil).
• Les sorties et l'exposition aux heures les plus chaudes, soit entre 12h00 et 16h00, où le rayonnement ultraviolets (UV) est maximal.
• Le port de vêtements blancs, mouillés ou au tissage relâché, qui laissent passer les rayons du soleil.
• La seule utilisation d'un parasol comme protection n'est pas efficace. Le sable et l'eau reflètent les rayons du soleil.

Ce qu'il faut faire :

• Appliquez un écran solaire avec un indice de protection maximal (supérieur à 50), qui protège des rayons UVA et UVB, sur les parties découvertes comme le visage et les mains.
• Pour être efficace, l'écran solaire doit être appliqué toutes les 2 heures, en particulier après chaque baignade, même sous un temps nuageux (près de 80% des rayons UVB traversent les nuages, la brume et le brouillard), et même sous un parasol.
• Préférez porter des vêtements secs, au tissage serré (coton, jean) et aux couleurs foncées. Il existe également sur le marché des vêtements anti-UV (chez certains distributeurs de vêtements de sports).
• Préférez les manches longues et le pantalon plutôt que le short.
• Protégez le visage par un chapeau à large bord, ou par une casquette à visière, et les yeux par des lunettes de soleil possédant un filtre anti-UVA/UVB.
• Évitez les médicaments photosensibilisants : topiques (anti-inflammatoire non-stéroïdiens et phénothiazine), et médicaments par voie orale (anti-inflammatoires non-stéroïdiens, cyclines, quinolones).
• À défaut de soleil, les autobronzants sont autorisés, mais attention, ils ne protègent pas du soleil.

Au niveau des actes chirurgicaux, une opération est possible à la condition de faire attention à 3 situations importantes : le syndrome des antiphospholipides, le traitement immunosuppresseur et/ou la prise de cortisone depuis longtemps. Il est donc indispensable que tout le personnel médical (médecin et chirurgien qui fera l'opération) soit informé, ainsi que le médecin s'occupant du lupus, afin d'ajuster les traitements associés, en particulier anti-coagulants, et la prévention des infections.
Le carnet vaccinal doit être mis à jour chez les patients atteints de lupus. Ils ont un risque infectieux accru. En cas de traitement par immunosuppresseurs ou de corticoïdes au long cours, les vaccins vivants atténués sont contre-indiqués (BCG, fièvre jaune, polio orale, rougeole, rubéole, oreillons). À l'inverse, le vaccin antipneumococcique est recommandé dans le cas d'un traitement par immunosuppresseur. Enfin, le rapport bénéfice/risque doit être évalué individuellement pour le vaccin contre l'hépatite B.

Une vie sexuelle tout à fait normale est possible au cours du lupus. Il faut en parler à votre médecin pour surmonter certaines craintes. Le principal problème est celui de la contraception qui ne peut pas être basée sur les contraceptifs traditionnels comme les estro-progestatifs. Ceux-ci font courir un risque d'aggravation de la maladie, en raison de la présence des estrogènes. Votre médecin vous conseillera pour une éventuelle contraception basée sur les progestatifs seuls dans certaines circonstances et sur la contraception locale.
La grossesse est le plus souvent possible lorsque le lupus est en rémission. Toutefois, elle doit impérativement être planifiée en fonction du profil du lupus et ne peut être réalisée sans un lupus inactif depuis 6 à 12 mois. Pendant la grossesse, une surveillance multidisciplinaire et un encadrement strict sont essentiels, voir certains traitements, notamment en raison d'une augmentation du risque de fausses-couches spontanées précoces, de mort fœtale, de prématurité et d'hypotrophie via le syndrome des antiphospholipides. La grossesse peut aussi mettre en danger la mère puisqu'elle augmente le risque de poussée de la maladie et l'aggravation d'une atteinte rénale.